Javiera Ojeda Cisternas de 16 años, padece una condición poco frecuente o rara. “Me diagnosticaron Angioedema hereditario (AEH) en 2016, y desde ahí la enfermedad ha sido algo extraño para mí”, sinceró minutos antes que se le administra, Lanadelumab: medicamento biológico, de alto costo, que por primera vez se administró en un hospital público en todo Chile. 

“Es una gestión 100% del Hospital Guillermo Grant Benavente, por lo que agradecemos a nuestras autoridades que brindaron esta opción a la familia, para poder mejorar la calidad de vida de esta paciente y su escolarización”, dijo el inmunólogo pediatra, Mervin Piñones.

El AEH se manifiesta de forma frecuente con episodios de angioedema, en los cuales aumentan de volumen distintas partes del cuerpo, “usualmente la cara, los labios y extremidades de forma deformante”, indicó el facultativo. También ocurre visceralmente, con la inflamación del intestino, “lo que produce un dolor muy, muy intenso, siendo lo más preocupante el aumento de volumen a nivel de la laringe, con una mortalidad elevada”, explicó Piñones.

“Lo que uno espera de este medicamento, que está incluido en las guías internacionales de prevención de estas crisis, es que a largo plazo reduzca significativamente el número de episodios y la probabilidad de muerte por un ataque laríngeo”, dijo el médico respecto a una enfermedad genética que -por su prevalencia- afecta desde una a nueve personas por cada 100 mil habitantes. “Es realmente una enfermedad poco frecuente”, enfatizó el doctor.

En el caso de Javiera, sus crisis ocurrían al menos una vez a la semana, todos los años con episodios laríngeos, lo que complejiza su situación, incluso a niveles anímicos. “La Javi ha estado muy complicada en la parte emocional, porque esta enfermedad no sólo es inflamación, sino que también tiene implícitas, cargas sociales”, afirmó su madre, Paola Cisternas. “Sin el apoyo del Dr. Piñones no hubiéramos tenido el medicamento. También le agradecemos con el alma al hospital, al director”, agregó la mujer.

“Para mí es vida tener este medicamento. Siento que no estaré muriendo cada vez que me den nuevas crisis”, dijo Javiera, entre lágrimas.